Présentation:

bonjour,

Je m'appelle Marion , j'ai 19 ans et j'ai étais diagnostiquée SOPK il y a a peine 3 jours.

Suite a un retard de règle de presque 5 mois , de forte douleur au ventre, d'une vingtaine de test de grossesse afin de vérifier et a de nombreux rdv gynécologique qui n'ont rien donné je me suis donc acharnée jusqu'a trouver ce rdv avec ce gynéco qui a donc enfin trouver mon problème.

En 5 mois de retard j'ai donc vu une gynéco , mon médecin traitant et une sage femme , qui en tout et pour tout m'ont fait passer 2 échographie pelvienne , 1 prise de sang afin de vérifier qu'il n'y ai aucune grossesse et 1 bilan sanguin afin de vérifier mes taux hormone , il n'y avais donc selon eux aucune anomalie au bilan de ces examens.

Jusqu'a ce qu'il y a 3 jour , ce vendredi 14 octobre 2022 l'on m'annonce enfin un diagnostique clair et précis , que je suis "souffrante" d'un SOPK qui ne me fait qu'ovuler uniquement 2 fois par an et ne permettra surement pas d'avoir d'enfant sans aide médicamenteuse , ne voulant pas d'enfant pour le moment mais en voulant quand même d'ici 2-3 ans , la nouvelle fut pour moi un réel choque et je n'arrive pas avoir le coter "positif" de la chose .Merci de m'avoir lu et j'apporte tout mon soutien en vers toute ces femmes qui comme moi souffre injustement de cette maladie.

Bonjour,

Je me présente Sandy 36 ans, un petit garçon de 4 ans et demi. J'habite dans les Landes 40.

En pleine réflexion pour un essai bébé 2 avec mon nouveau conjoint.

J'ai fais une PMA durant 4 ans avant d'apprendre en 2017 que j'étais enceinte de mon 1er enfant. 😊 Mon fils.

Je suis sur le forum pour trouvé des réponses à mes questions, pour pouvoir discuter avec des personnes qui ont le même syndrome que moi, le SOPK.

En Mai de cette année j'ai appris que j'avais un cancer du col.de l'utérus, j'ai dut me faire opérer En urgence et au jour d'aujourd'hui tout va bien.

Je ne sais pas quoi vous dire de plus.

Au plaisir de vous lire. 😊

Sandy

Bonjour

je m’appelle Claire, j’ai été diagnostiqué en 2020 lorsque nous nous sommes lancé dans les essais bébé et que cela ne fonctionnait pas. a l’arrêt de la pilule 0 règle et une pilosité sur le visage qui s’est mise à exploser.

de part cela, j’ai eu la « bonne idée » de faire une épilation laser sur le visage. Je suis aujourd’hui victime d’une repousse paradoxale.

je me

suis inscrite sur le forum

car je recherche des témoignages de femmes ayant comme moi une repousse paradoxale dû au laser et qui en sont venues à bout sans forcément reprendre de traitement hormonal.

Bonjour,

Je m'appelle Laurianne, j'ai 29 ans.

Je suis en cours de diagnostic même si les analyses de sang (d'après ce que j'ai vu sur internet et encore, ma SF ne m'a pas prescrit tous les tests) et l'échographie semble le confirmer.

Il me reste plus qu'à la revoir pour faire le point puis voir la gynéco.

Merci beaucoup pour ce forum

Le monde tourne à l’envers 🤷🏻‍♀️ Bon courage à toi aussi 🙂

Oui c’est ce que j’ai pas arrêter de lire, que toutes les femmes n’avait pas les mêmes symptômes, mais c’est ouf de pas avoir au moins un seul symptômes, du moins quelques chose qui aurai pu me mettre la puce à l’oreille. . J’ai écumé 3 départements et aucune de peux ou veux me prendre. Soit ils prenne en charge que 1 ou 2 personnes par semaine parce qu’ils consulte qu’un jour par semaine soit on veux pas de moi parce que je suis pas en suivi gyneco dans leur département. Je suis moi même dans le médical (aide soignante) et j’ai jamais entendu parler de barrière de région. C’est fou quand même ! Bon résultat après après 6 mois de recherche j’ai enfin un rdv a 3H de chez moi dans un cabinet privé de radiologie tenu par des radiologues en « retraite » C’est un énorme pas, mais ça m’aide psychologiquement à avancer sur le projet bébé.

Lucie-Loreleï 27 ans 2022 Mamange de 2 petits anges en deux ans, je me suis mise à me poser des questions… gygy plutôt incompétent, j’ai changé. De là le nouveau m’as annoncer cette année que j’étais atteinte du syndrome… tout c’est « éclairé ». Je suis plutôt dans une phase d’incompréhension car je n’est aucun désagréments du sopk 🤷🏻‍♀️. Mais depuis le côté psychologique de la chose fait que j’ai d’énormes douleur qui me rende chèvre. Pour couronner l’annonce je galère à trouver une radiologie qui daigne bien vouloir m’octroyer un rdv pour mon hystéro. Je ne suis qu’au début du combat et je suis déjà à bout. Je m’incline devant la combativité de vous toutes.

Bonjour à toute, je m'appelle Lolita et j'ai 22 ans. J'ai été diagnostiqué du SOPK, il y a maintenant 2 jours.

Ce fut un sacré périple, car depuis 2018 je suis passée de main en main de plusieurs "spécialistes" qui n'ont jamais réussi à voir et comprendre le problème. À tel point qu'en 2018, (18 ans) j'ai dû faire une céolioscopie pour suspicion d'endometriose, mais qui au final s'est avéré négative suite l'exérèse d'un morceau du ligament utéro-sacré. L'endométriose écartée, il n'y avait donc plus de solutions d'après les spécialistes. Alors ils m'ont parlé d'infiltrations, de médicaments. Au final, je me suis retrouvée seule, sans suivi avec des douleurs qui ne cessaient et en plus de ça (grâce à la ceolioscopie ratée) avec des fuites urinaires insensibles. Je suis restée comme ça jusqu'en 2021 et grâce à ma kiné - rééducation du périnée, j'ai enfin retrouver la motivation de me battre et trouver le pourquoi du comment.

1 an plus tard, après des rdv de neuro-urologue, gynécologues, IRM, échographie et surtout 8kg supplémentaires, nous avons enfin trouvé la réponse !

Je ne sais pas trop comment réagir face à cette nouvelle, mais ce qui est sûr c'est que j'aurais beaucoup de mal à refaire confiance à la médecine "classique".

Merci beaucoup d'avoir créé ce forum, je me sens enfin à ma place et écoutée 😁

Bonjour à tous ! :)

Moi c'est Anaïs, j'ai 26 ans, je suis originaire du pays basque mais j'habite proche de Bordeaux actuellement. Je partage ma vie avec Nicolas depuis 5 ans. J'ai été diagnostiquée SOPK en mars 2022.

Ni moi, ni mon entourage ne s'était jamais vraiment inquiétait lorsqu'à l'âge de 11 ans j'ai eu de très grosses douleurs à mes 1 ères règles, très vite mise sous pilule, j'ai pris énormément de poids (que j'ai jamais vraiment réussi à perdre), cela a été mis sur le compte de mes soucis familiaux de l'époque. Durant 14 ans j'ai donc pris la pilule, où je n'ai jamais connue d'acné, et mes "règles" étaient peu abondantes et non douloureuse (je m'estimais avoir de la chance !!!)

Il y a deux ans, j'ai été admise aux urgences pour des œdèmes papillaires, en raison d'une hypertension intracrânienne. J'ai faillit y perdre la vue, depuis je suis suivie à l'hôpital de Bordeaux tous les 3 mois, et je prends un traitement oral.

Ce traitement n'est pas compatible avec les modes de contraceptions hormonaux, avec mon copain nous avons décider d'arrêter la pilule car elle n'en avait plus aucun effet et de repasser aux capotes.

J'ai continuer à avoir mes règles pendant 6 mois, tous les 28 jours, à la même heure, pendant peu de temps, et très peu abondamment, rien n'avez changé.

Puis un jour, plus rien, 1 mois, 2 mois....6 mois...1 an...2 ans !

Pendant 2 ans j'ai consulté plusieurs médecin/gygy... "c'est normal, il faut attendre". Des poils commencent à me pousser sous le menton, sous le nombril, je découvre ce qu'est l'acné.... et je suis de plus en plus fatiguée, souvent incomprise par mon copain...

En mars 2022, je passe enfin un IRM qui montre des ovaires "trop gros" et avec de nombreux follicules. Je passe ensuite une prise de sang qui confirme le diagnostic.

Mon gynécologue voulait me revoir après tout ça pour me proposer une nouvelle pilule... mais je suis contre cela par conviction et aussi par le fait que mon traitement pour l'hypertension intracrânienne annule les effets contraceptifs.

J'ai pris rendez-vous chez l'endocrinologue, et je compte contacter une naturopathe, mais il est vrai que je reste encore à ce jour avec beaucoup de question en tête.

Merci à l'association qui permet ce genre d'échange, de soutien, d'aide....de faire connaître tout simplement, et merci à ceux qui me liront/répondront 😍

Bonjour, je suis Sarah j'ai 36 ans. Je n'ai pas encore été vraiment diagnostiquée.

J'ai eu mes règles vers 17 ans déjà très inquiète à l'époque de cet âge qui me semblait tardif. Je n'ai pas fait attention à cette époque à la régularité de mes règles, j'ai commencé à prendre du poids et à avoir des fringales sucrées que j'ai mis sur le compte de troubles alimentaires. J'avais aussi régulièrement des malaises quand mes règles se déclenchaient. À 20 ans j'ai commencé la pilule et là tous les désagrément ce sont arrêtés, perte de poids sans effort et plus de compulsions alimentaires.

En 2013, j'ai arrêté une première fois la pilule, ça été une année horrible j'ai pris 11kg alors que j'avais un régime à 1300 calories et que je faisais du sport, pas du tout de retour de règles. Les médecins qui s'en fichent car bilan hormonal qui semble normal. Je me reconnais plus, je suis super mal. Une endocrinologue finit par me dire que si je n'ai pas de désir d'enfant je peux reprendre la pilule et que les choses seront sûrement différentes la prochaine fois que j'arrêterais.

Aujourd'hui je suis mariée et nous voulons des enfants. J'ai arrêté la pilule en janvier et le cauchemar a recommencé. Cette fois ci j'ai eu deux cycles long environ 40 jours mais des règles quand même. J'ai pris 6 kilos en trois mois, et je sens mon humeur beaucoup fluctuer, je suis aussi très fatiguée malgré de longue nuit de sommeil. J'ai tjs eu des poils sur les seins ,le menton beaucoup au maillot et à l'arrière des cuisses et de l'acné mais pas au point d'un hirsutisme.

Ma sage femme aujourd'hui est plus à l'écoute, elle m'a fait faire un bilan plus complet mais tout est normal, juste LH un peu plus élevé que la FSH mais taux dans les normes, testostérone normal à 0.8, mais l'AMH est à neuf alors qu'à mon âge elle tourne autour de 2.6 apparemment.

J'ai une écho prévu dans un mois.

J'ai peur d'avoir une SOPK et en même temps peur qu'on me dise qu'il n'y a rien alors que je me sens mal.

Mon entourage prend tout cela à la légère à part mon mari mais qui est totalement démuni. Je ne sais plus à qui en parlait pour comprendre ce qu'il se passe.

Je ne sais pas si mon message sera lu, on va surement me dire d'attendre d'avoir un diagnostic. J'aurais au moins tenté.

Bonjour, Petite nouvelle sur ce site (qui me fait un bien fou). C'est bête à dire, mais ça fait du bien de voir que je ne suis pas seule à être embêtée par ce problème méconnu ! J'ai 36 ans et je suis de Normandie. Depuis assez jeune j'ai tjr eu + de poils que les autres filles / femmes, mais ça restait raisonnable, et sur des zones cachées. Aucun autre problème. Avec les années les poils sont devenus gros, longs et noirs, sur de + en + de zones (intérieur des cuisses, derrière les cuisses, trait sur le ventre, autour de mamelons, sur le menton, sous le menton, sur les joues, ...) c'est passé de 3 / 4 poils par endroit à au moins 50 ! Donc ingérable à épiler. Et le fait que ça touche le visage = visible = complexe ! J'en avais parlé a ma gynéco de l'époque, qui m'avait fait une écho : "pas de SOPK, ça doit être un souci héréditaire". Chaque mois ma pilosité s'accentue. C'est tellement ingérable et complexant que j'en ai parlé il y a 1 mois à ma nouvelle gynéco. Elle me fait une écho -> SOPK ! J'ai enlevé mon stérilet en cuivre (pour tester, voir si ça pouvait venir de lui le fait que ça s'accentue....). Peu de chance, mais j'en suis a un point où j'ai besoin de tout tester. Et je suis passée sous pilule : Trifemi (réputée pour aider contre l'acnée en cas de SOPK). Pour le moment aucun changement, juste que j'ai hâte de remettre le stérilet. Je n'ai absolument pas confiance en la pilule comme moyen de contraception :/ Elle me rajoute un stress +++ dans ma vie quotidienne alors que sous stérilet je n'avais à penser à rien. Ah, en parlant de stress. Je suis stressée / angoissée +++++++ ! D'après ce que je vois, ça pourrait être lié au SOPK ça aussi :) Ma gynéco m'a fait faire une prise de sang -> j'explose les taux pour Delta 4-Androstenedione (Eclia) et Dehydroepiandrosterone (DHEA). J'ai enfin la "cause" à ma pilosité excessive devenue un vrai complexe. Maintenant il me reste à trouver comment contre-balancer ça pour retrouver une vie "normale" en n'ayant plus peur de me montrer aux autres ... d'où ma venue sur le forum :)

Bonjour, Je me présente, je me prénomme Florence , j’ai 33 ans J'ai été diagnostiqué SOPK dès l’âge de 17 ans, mais avec des symptômes perçus dès mon adolescence. Suite à ses symptômes, j'ai été suivi par un endocrinologue m'avait prescrit de l’Androcur. Ça été efficace environ 1 an et demi. Mais j'ai dû arrêté suite à des effets secondaires (principalement des douleurs pelviennes intenses) . Quelques années passent sans trop de suivi mais en ayant un petit cycle mensuel. En 2018, je n'ai plus eu de règles. Je décide de rencontrer un gynécologue spécialisé au spok. Elle me prescrit du clomid ( efficace sur quelques mois). En octobre 2020, j'arrête ma pillule pour tomber enceinte. Connaissant mon problème, j'anticipe et prend rendez-vous avec le même gynécologue en janvier 2021. Sur les premiers mois, je commence à prendre du clomid. Mes règles reviennent mais toujours rien... En octobre 2021, je débute les injections de gonal à 85 UI puis ovitrelle en fonction de l'écho et la prise de sang. A ce jour, j'étais à 125 UI sur une série de 33 jours d'injection puis j'ai fait mon injection de d'ovitrelle. A l'heure actuelle, je suis da's l'attente de savoir si ça été efficace. Mon réel souci a toujours été mon poids. Sur la première rencontre, mon gyneco m'en avait parlé. Mais le jour, où j'ai commencé à débuter la démarche PMA, j'ai eu un déclic et j'ai réussi à perdre 15 kg avec un rééquilibrage alimentaire et du sport. J'ai également d'autres symptômes hyperpilosité, peau grasse. J'ai également un psoriasis qui me pose souci car j'ai dû arrêter mon traitement pour me lancer dans le parcours PMA pour éviter d'avoir trop de traitements en même temps. Même si le parcours n'est pas simple, j'essaie de relativiser et d'avancer en me disant que un jour ça sera mon tour.

Bonjour, je m’appelle Nathalie Celemani, j’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué sopk en mai 2019. J’ai toujours eu des règles irrégulières ou des absences de règles qui pouvaient durer 1 an et revenir comme par magie et chez moi on ne se posait pas trop de questions là-dessus, on mettait ça sur le compte de la nature, ça dépend des femmes etc. Fin 2018, j’ai eu des douleurs atroces à l’abdomen qui ont duré plusieurs mois et là j’en ai eu marre. J’ai consulté et on m’a prescrit un bilan sanguin et une échographie pelvienne et là enfin le diagnostic était posé, ce n’était pas normal d’avoir mal à ce point, d’avoir des règles irrégulières. Depuis, j’essaye de changer de mode de vie ce n’est pas évident mais j’apprends tout les jours, parfois je craque et parfois je me re motive, ça dépend des humeurs. En tout cas c’est rassurant de savoir que je ne suis pas seule dans ces cas là et que d’autres femmes comprennent. Bon courage à toutes !

Bonjour,j'ai bien peur qu'il n'y ai pas grand chose à faire pour le poids à part limiter les dégâts si je peux dire comme ça. Je vous souhaite bien du courage, votre fille est entouré c'est déjà énorme dites vous ça !

Bonjour

Je suis Stéphanie 41 ans et j'ai ma fille de 16 ans qui est atteinte du SOPK😌

Elle s'appelle Myriam et elle a 16 ans .

Elle est réglée depuis ses 12 ans . Tout allait bien au début elle était réglé tout les mois sans soucis pendant environ 1 an et demi et après ses règles se sont stoppées puis revenaient 2 ou trois mois plus tard avec des gros saignements et des douleurs au ventre +++.

Le médecin a prescrit une écho et l'échographe nous a expliqué ce qu'il voyait : des ovaires d'allure microkystiques et micropolykystiques .

Elle a vu une endocrinologue car elle a pris énormément de poids qui a écrit très probable SOPK; ensuite je suis allée consulter plusieurs gynécos elle a était sous Leeloo ,une autre dont j'ai oublié le nom et à présent depuis 2 ans en continu sous minidril.

Ses douleurs s'étaient estompées mais depuis quelques jours elle me dis que ça recommence ,je me sens vraiment démuni et je ne sais plus comment faire pour qu'elle soit bien.

Elle a était suivi par une diététicienne pour son poids ,une hospitalisation en clinique mais rien n'y a fait ,elle perd un peu et reprend par la suite.

Jai écris à l'hopital Trousseau pour une demande de suivi dans leur service nutrition pour adolescent.

Désolée pour le pavé 😉

Bonne journée

Bonjour, je m'appelle Angélique, j'ai 32 ans et je vis près de Nice. Depuis mes 1ère menstruations, j'avais des douleurs et des irrégularités de cycles mais le médecin pe.sait ça normal. Puis en grandissant, d'autres symptômes sont apparus, ils les ont gérés sans les nommer, avec des pilules maxi dosée. En 2013, miracle je tombe enceinte dès l'arrêt de pilule. Grossesse compliqué: allongé stricte à 5 mois de grossesse. Mon miracle se nomme Quentin. C'est lors de la pose du stérilet lors de l'échographie de placement qu'on m'annonce " vous avez les ovaires polikistique" . Pas d'informations supplémentaires revenez quand vous voulez un 2eme enfant. La 2eme grossesse sera une fausse couche le 24 Decembre 2017, à 3 mois mon ange Camille. Je change de gynécologue et j'essaye toutes les pilules qui existent ( mon gynéco ne sait plus quoi me donner) mais pour autant jamais je n'ai fait de bilan hormonal. Ça ne sert à rien selon eux. Je suis en surpoids, dépressive, insomniaque parfois acnéique et fatigué tous le temps. J'espère trouver certaines réponses avec vous.

Bonjour. Je m’appelle Solène, 35 ans. J’ai été diagnostiqué jeudi dernier lors d’une visite de contrôle chez un gynécologue. Je suis suivi par une sage femme depuis la naissance de mon fils il y a 3 ans. En essai bébé depuis 9 mois ma sage femme a voulu que je vois un gynécologue pour être sûr qu’il n’y avait pas de problème. Avant la grossesse, J’ai toujours eu des cycles autour de 35 jours. Depuis mon accouchement c’est l’anarchie totale, parfois 40 jours, parfois 25… J’ai toujours été très malade lors de mes règles, tres gros maux de ventre, fatigué extrême, nausées… au collège et lycée j’étais régulièrement à l’infirmerie pour des "gastro" quand j’avais mes règles. Les autres symptômes qui pourraient être liées au SOPK sont des céphalées continues depuis mes 20 ans (qui ont disparu le temps de ma grossesse), aucune libido, dépression, poids très faible (je viens de réussite a remonter péniblement à 48kg pour 1,65m), fatigue, problèmes de sommeil (qui ont disparu depuis la grossesse), acrochordons (j’en ai plein de corps je ne pensais pas que ça pouvait être lié), j’ai très souvent des boutons, je ne pense pas que se soit de l’acné mais ils sont toujours énormes, et ça ne fait des abcès presque à chaque fois.

Bonjour Flora,

Je partage également la douleur des règles. Hier encore, j'étais tranquillement au restaurant et mes ovaires ont décidé de me donner des coups d'aiguilles pour gâcher ma soirée, sans raison, sans prévenir....

Si tu ne supportes plus ces symptômes, est ce que tu as déja essayé de changer plusieurs fois de médecin? C'est contraignant d'aller en voir plusieurs, mais il suffit d'un qui te trouve le bon traitement. Après, malheureusement il n'existe pas de traitement miracle, et me concernant je pense que c'était de la chance, du hasard. J'ai expliqué que je ne supportais pas la Diane, et on m'en a prescrit d'autres avant que je ne tombe sur jasminelle. C'est difficile de trouver le bon interlocuteur, mais il y a toujours une chance de le trouver. En plus, aujourd'hui on peut faire des rendez-vous en visio, alors pourquoi pas essayer de trouver un spécialiste dans une autre ville qui ferai des consultations en visio peut être ?

En tous les cas, il y a forcément un traitement qui doit te convenir, et qui t'aidera surement à diminuer ces symptômes, j'en suis convaincue ! Encore une fois, le traitement miracle n'existe pas ( et j'en suis la première déçue), tous les témoignages de ce forum en sont pour preuve. Mais certains diminuent quand même les symptômes. Courage à toi également et je te souhaite un bon dimanche :)

Bonjour à toutes,

Je m'appelle Margaux, j'ai 26 ans et j'ai été diagnostiquée en 2014.

J'avais pris rendez-vous chez une endocrinologue suite à des pertes de cheveux. Elle m'a envoyé faire une échographie. Lors de l'échographie j'ai eu une grosse frayeur car le médecin m'a demandé s'il était possible que je soit enceinte, sous entendu si j'avais eu des rapports sexuels dernièrement. Comme c'était le cas j'ai eu un gros moment de panique. En réalisé j'avais des kystes sur les ovaires, ce qui justifiaient de ces grosseurs.. On m'a prescrit provames et androcure, puis on m'a indiqué à plusieurs reprises qu'une fois le traitement choisi ce n'était plus la peine de revenir car il n'y a plus rien à faire.. (une fois endocrinologue et une fois gyneco). Je suis un peu perdue, on m'a expliqué que ça arrivait à beaucoup de femmes, que certaines ont ce syndrome sans s'en rendre compte. Que l'on vit très bien avec mais qu'il y aura peut être des risques de complications lorsque je souhaiterais avoir des enfants.

Heureusement je pense avoir trouvé la pilule qui me convient, même si elle n'efface pas tous les symptômes : jasmine. je ne l'a prends que quand j'ai un besoin de contraception. Comme ce n'est pas le cas en ce moment, j'ai des cycles très loing : parfois 60 jours entre chaque règles. Malheureusement je souffre d'alopécie et je pense devoir faire une croix sur la grande crinière de mes rêves.

En tout cas je suis contente d'avoir trouvé cette association, c'est vraiment une bonne chose de pouvoir toutes ensemble partager nos expériences, se soutenir, se transmettre des informations. Merci à vous et je vous souhaite à toute une excellente journée !

Bonjour, moi c'est Pascale bientôt 39 ans, diagnostiqué il y a a peut près 15 ans. Moi on m'a dit que j'avais le SOMPK, qui est la même chose sauf que les kyste sont plus petit. j'ai eu mes premières règle à 9ans, et toujours eu un souci de poids, a force de faire des régimes j'ai déclenché une boulimie (hyperphagie) soulagé grâce a l'hypnose.

Mais j'ai mon lot de bonheur, j'ai réussi à tomber enceinte plusieurs fois, je suis maman d'une fille de 12 ans. J'ai mis 2 ans et demi avant de tomber enceinte, j'ai été aidé avec l'acuponcture. J'ai réussi à tomber 2 autres fois enceinte après 3 ans et 5 ans d'attente, sans aide médicale car étant obèse je ne rentre pas dans les protocoles d'assistance.

J'ai décider de reprendre la pilule pour essayer de soulager les symptômes (je vais finir par me raser la barbe hahaha!) je n'ai pas encore appeler le gygy, mais je ne vais pas tarder!!

Jusqu'à présent ça n'a jamais alerter les toubibs que j'ai le SOPK, je n'ai jamais eu de suivi.

Au plaisir de vous lire! 😽