En cette semaine de l'endométriose, nous avons souhaité partager avec vous le témoignage de Violaine, qui a reçu un double diagnostic de SOPK et d'endométriose. Deux pathologies chroniques bien distinctes (le SOPK étant une endocrinopathie et l'endométriose une maladie gynécologique), qui ont pourtant des similitudes et sont souvent confondues à tort. Dans les faits, les doubles diagnostics sont plus courants qu'on ne l'imagine.
Nous avons fait la connaissance de Violaine en septembre dernier, lors de notre rencontre à Lyon. Elle nous avait marquées par sa joie de vivre, son sourire mais aussi par son parcours médical et personnel qui nous avait beaucoup touchées.
Nous avons donc immédiatement pensé à elle pour évoquer au mieux ce sujet et nous donner un aperçu de la vie avec un double diagnostic, des premiers symptômes, à une période d'errance médicale avant d'arriver à une prise en charge dont elle semble satisfaite.
Merci Violaine pour ton témoignage, pour ce message plein d'espoir et ce happy ending qui nous rappelle l'importance de la prise en charge et du suivi médical à tout moment de notre vie avec la pathologie. Même si à ce jour il n'existe pas de traitement curatif pour le SOPK, il existe des solutions pour nous soulager de nos symptômes et nous aider à relever la tête.
Nous en profitons pour saluer le travail effectué par l'association marraine d'Esp'Opk, Endomind, pour sensibiliser au sujet de l'endométriose et améliorer sa prise en charge. Nous espérons suivre un chemin aussi inspirant et continuer à faire bouger les lignes autour du SOPK. Stay tuned et bonne lecture !
Témoignage de Violaine - Interview de Elise Rouvrais
1) Quelques mots sur Violaine :
Je suis Violaine, j'ai 42 ans et je suis assistante d'éducation dans un internat au sein d'un lycée, j'encadre aussi des ateliers autonomes dans un collège.
2) Violaine, pourrais-tu nous expliquer ce qui te pousse à consulter un médecin vers l'âge de 24 ans et comment est réalisé le diagnostic de ton Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK) ?
Dès mes 13 ans, j'avais remarqué que je n'avais pas toujours mes règles. Je ne m'en étais pas spécialement inquiétée et ça m'arrangeait bien, étant sportive.
Ensuite, à l'âge de 18 ans, je me suis retrouvée avec des poils sur le visage, au niveau du menton… Je ne comprenais pas pourquoi.
Au fil des années, la pilosité s'est étendue sur tout le visage et les poils étaient toujours plus nombreux.
À l'âge de 24 ans, une collègue m'a dit qu'il s'agissait sûrement d'un trouble hormonal et que je devais consulter un spécialiste. Elle m'a recommandé son endocrinologue que j’ai alors consultée.
Je lui ai décrit mes absences de règles (aménorrhées), l’aspect riche en follicules de mes ovaires (j’avais réalisé une échographie) et mon hirsutisme de stade sévère. Elle m'a alors expliqué que je souffrais du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK). Elle m’a prescrit un bilan hormonal qui a confirmé son diagnostic.
3) À l'époque, quelles sont les recommandations de ton endocrinologue ? Te conseille-t-elle de prendre un traitement médical ? Y a-t-il un accompagnement quelconque ?
La suite est juste « magique » (en toute ironie) : étant en surpoids, 25 kg de trop à l'époque, l’endocrinologue m’a recommandé de maigrir et que tout disparaîtrait et reviendrait dans l'ordre. Elle m'a même prescrit un traitement pendant 3 mois pour m’aider dans cette démarche. À la base, il servait aux diabétiques et avait été détourné en tant que coupe-faim (ce traitement est aujourd’hui interdit). Médicament dont je n'avais nul besoin.
Elle m'a aussi dit de ne jamais accepter la pilule pour ne pas aggraver mon syndrome.
Je suis repartie en ne comprenant pas grand-chose à ce syndrome…
J'ai perdu mes 25 kg, mes règles sont revenues plus régulièrement mais pas tout le temps non plus.
Pour l'hirsutisme, la perte de poids n'a rien changé à ma problématique.
Cela m'a déprimée au plus haut point et je n'ai plus voulu voir d'endocrinologue.
4) Comment vis-tu les années suivantes ? Quel est ton sentiment et les difficultés éventuelles rencontrées ?
J'ai vécu difficilement avec ce syndrome, en particulier avec la pilosité : j'avais toujours ces poils noirs masculins. Parfois, j'avais plusieurs repousses mais je ne pouvais pas toujours m'épiler car les poils étaient trop courts….
L'hiver, on peut mettre des écharpes, mais l'été… ?
Je passais 1h30, une à deux fois par semaine pour l'épilation du visage que je le fasse seule ou chez une esthéticienne.
Sur le plan social, c'était très dur à vivre, cela me gênait fortement, je gardais souvent la tête baissée. Travailler avec divers publics et par la suite avec des élèves était très compliqué pour moi. Je n'étais pas à l'aise et je devais y pallier avec diverses astuces (foulard, maquillage…).
Ce symptôme se révèle très handicapant en fait.
Je ne savais toujours pas expliquer le SOPK car les gynécologues et les médecins généralistes ne m'ont jamais non plus expliqué ce que c'était exactement. Du coup, j'ai dû faire face à l'incompréhension de mon entourage, qui je pense, a minimisé les difficultés engendrées par le SOPK. J'avais toujours droit au discours : " Tu n'as qu'à maigrir !"
J'ai perdu confiance en moi, je ne me sentais pas normale, pas femme et je ne me suis jamais sentie écoutée par les professionnels de santé.
Honnêtement, je me suis sentie seule et abandonnée totalement par le corps médical pendant 20 ans.
J'ai dû me débrouiller toute seule pour tout comprendre et à l'époque on ne trouvait pas beaucoup d'infos.
Quelques forums américains et mexicains au cours des années m'ont apporté des précisions et aidé à comprendre le SOPK.
5) Durant toutes ces années, y a-t-il eu une amélioration ?
Depuis 2018, j’ai des cycles réguliers.
Pour l'hirsutisme, aucune incidence positive que je maigrisse ou non.
6) Consultes-tu d'autres médecins ? Que te conseillent-ils ?
J'ai eu diverses consultations aussi bien avec des gynécologues que des médecins généralistes. Aucun d'eux, à l’époque, n'a pris le temps de m'expliquer ce qu'était le SOPK.
Lorsque je leur évoquais le problème de l'hirsutisme, tous étaient impuissants et n'ont pas mesuré l'ampleur de mon mal-être.
Un gynécologue s'est montré un peu plus attentif que les autres en 2008. Il a voulu m'aider et a voulu me prescrire une pilule. Je lui ai dit que je ne pouvais pas car avec le SOPK, c'était fortement déconseillé par l'endocrinologue vue en 2003.
Il s'est trouvé un peu désemparé et a renoncé à cette prescription. Il s'est dit désolé. Sans doute que s'il avait, alors argumenté davantage sur l’intérêt médical d’un tel traitement pour mon SOPK, je l'aurais écouté.
Mais avec le recul, je pense qu'avec le SOPK, beaucoup de professionnels de santé étaient aussi démunis que nous à l'époque.
J'ai réclamé à plusieurs reprises auprès des gynécologues et des généralistes qu'on me déclenche mes règles, à la fois pour suivre mes cycles et à la fois pour me sentir normale.
Je me suis toujours retrouvée face à des refus : " ce n'est pas la peine, pas besoin…"
Aujourd'hui, sachant que l'absence de règles peut favoriser l'épaississement de l'endomètre et entraîner un cancer, il est clair que j'aurais fortement insisté !
7) Que se passe-t-il ensuite en 2020 ? Des symptômes évoluent-t-ils ?
En 2018, je me retrouve avec des règles très hémorragiques et des douleurs incroyablement fortes. J'avais l'impression d'accoucher sans péridurale.
Aux urgences, je n'ai encore une fois pas été écoutée. Pire, la gynécologue me traite de "douillette" et que ce sont juste des règles !!! Non, ce n'était pas juste des règles. Je laissais derrière moi des "scènes de crime" partout où je passais, tant mes règles étaient hémorragiques.
La gynécologue m’a juste donné une perf de spasfon, niant mes douleurs avant que les infirmières aillent chercher la chef de service.
Je consulte alors une autre gynécologue en libéral, celle-ci me dit de passer une IRM mais même constat : elle me répond que franchement, c'est juste parce que je suis très grosse si j'ai tout ça ! Clairement, je pars en pleurs et humiliée.
À l'IRM on ne voit rien, hormis mes ovaires riches en follicules, un endomètre légèrement épaissi et un petit kyste de 2 cm.
Je décide alors de ne voir que des sage-femmes mais les deux que j'ai consultées ne pouvaient, hélas, rien pour moi.
En janvier 2020, après 2 ans de souffrances et d’hémorragies, je n'en peux plus et je m'inquiète de plus en plus.
Je ne tiens plus et je décide de me rendre aux urgences d'un CHU de ma ville (je venais de déménager quelques mois auparavant). En crise hémorragie intense, l'appel de perfusion se fait plus forte que la peur de m'y rendre.
On me prescrit une nouvelle IRM et là, le diagnostic tombe : j'ai une adénomyose (endométriose interne à l'utérus) et une endométriose profonde.
Côté symptômes, au départ, ils n'apparaissent que lors de mes cycles : contractions de l'utérus, coups de couteaux, coups de poings dans le pubis, coup d'électricité dans les plis de l'aine, courbatures de la sangle abdominale… Puis, ils apparaissent aussi hors cycle à partir de fin mars 2020 et depuis ont évolué : la douleur dans l'aine descend dans les jambes, j'ai des douleurs au niveau du périnée, j'ai une douleur vive à une cicatrice suite à ma deuxième coelioscopie, parfois j'ai des nausées des vomissements, une fatigue chronique et très intense…
Les crises restent les plus fortes pendant les cycles mais en-dehors, j'ai bien mal aussi.
Depuis 2018, je suis en mode gastro H24, celle-ci s'accentue pendant les cycles. Je consulte une gastro-entérologue et suite à une coloscopie + une gastroscopie, j'apprends que j'ai un intestin atypique et que je suis en partie atteinte de la maladie cœliaque. Je dois donc diminuer le gluten.
8) Pourrais-tu nous expliquer avec tes mots ce qu'est pour toi l'endométriose ?
Et comment tu l'as vécu ?
Pour moi, l'endométriose est une maladie vicieuse car on ne voit pas toujours les lésions et celles-ci s'étendent insidieusement. Les lésions sont des cellules ressemblant à celles de l'endomètre qui s'installent dans la région pelvienne, abdominale et pour certaines, cela peut aller dans le diaphragme, les poumons (endo-thoracique), voire dans le cerveau (endo-cérébrale), au niveau des intestins (endo-digestive) ...
L’endométriose peut s'installer en fait sur n'importe quel organe !
On dit souvent que l'endométriose est un cancer blanc.
Lorsque le verdict est tombé, j'ai été assommée mais soulagée d'avoir des mots sur mes maux. Le plus drôle c'est que ce fameux 17 janvier 2020 aux urgences, dans le box où j'étais, il y avait une personne avec moi, perfusée pour l'endométriose. Je l'avais réconfortée et j'avais eu très mal pour elle !
Ayant vu auparavant le reportage de Laetitia Milot, plus lu des articles sur l'endométriose, je savais que cette maladie était très douloureuse !
Je n'avais pas du tout tilté que je l'avais aussi ! 😅
9) À partir de ce moment, t'es-tu sentie écoutée, crue et prise en considération ?
Depuis le mois de janvier 2020, je me sens entièrement considérée. On m'a écoutée, prise au sérieux, les gynécologues ont pris en compte mes douleurs, mes hémorragies. On m'a crue et depuis, on a tout fait pour me soulager.
De plus, après mon IRM, le médecin m'a expliqué ce qu'était l'adénomyose et l'endométriose. Sur l'écran, elle m'a montré où se situaient mes lésions.
La gynécologue qui m'a reçue à l'époque, toujours dans ce même hôpital, a pris, elle aussi, beaucoup de temps pour tout m'expliquer. Elle a aussi pris en considération tous mes antécédents !
Je n'en revenais pas que je sois chaque fois écoutée et comprise depuis mon passage aux urgences !
Pour la première fois en vingt ans, des gynécologues se montraient humains et réactifs.
10) Les médecins t'ont proposé un nouveau traitement ? Qu'est-ce qui a su te convaincre cette fois-ci ?
Ma gynécologue m'a proposé dans un premier temps, une coelioscopie pour coaguler les lésions d'endométriose + un curetage de l'endomètre + le retrait de mon kyste paratubairedroit de 6 cm en juillet 2020.
Dans un second temps, au rendez-vous post-opératoire du mois d'août, elle m'a mise sous pilule en continu pour mettre mes ovaires au repos. J'ai pris peur pour mon hirsutisme ! Mais, elle a su m'expliquer les bienfaits de ce traitement sur mes douleurs, mes hémorragies et la limitation de la propagation de l'endométriose.
J'ai alors accepté la pilule car j'avais entièrement confiance en elle.
J'ai vu un autre gynécologue après toujours aussi bien, j'ai subi toujours en 2020, une hystéroscopie et une nouvelle coelioscopie.
Depuis janvier 2020, je suis tombée sur de bons professionnels de santé qui savent expliquer, qui ont la pédagogie nécessaire, qui sont à l'écoute, humains, compétents et réactifs.
11) Comment te sens-tu aujourd'hui Violaine par rapport à ton SOPK et à ton endométriose ?
Je me sens tellement mieux ! Mais tellement !
Je me suis rendue compte que la diminution du gluten agissait sur mon hirsutisme. J'y passe plus que 1 à 2 minutes avec la cire tous les deux ou trois mois et uniquement sur le menton !
Il n'y a plus de poils sur les tempes, le cou, les joues, les cuisses, les bras...
De plus, je me suis rendue compte aussi que la pilule avait la même action bénéfique ! Du coup, lorsque je suis sous pilule, cette épilation passe de 2 mois à plus de 5 mois, mon combo idéal !
(Pendant un an, je n'avais plus la pilule, on pensait qu'il n'y avait plus de lésions d'endométriose mais en fait si!).
J'ai également des séances de kiné pour toute la région pelvienne qui me font vraiment du bien.
Je me sens renaître, je revis depuis ce traitement, j'ai l'impression d'avoir une seconde vie.
Mon moral s'est nettement amélioré et j'ai retrouvé l'estime de moi-même que j'avais perdue.
J'ai vraiment envie d'agir pour mon corps que j'ai détesté et délaissé si longtemps !
12) As-tu mis en place des choses dans ton hygiène de vie et si oui quelles en ont été leur impact ?
J'ai mis en place l'alimentation anti-inflammatoire, avec la diminution du gluten, du lactose (j'y suis aussi très sensible), la viande rouge (mais je n’en mangeais pas tellement) et du sucre (sur ce point, j'ai encore beaucoup matière à travailler !).
Je ne suis pas encore parfaite là-dessus mais je progresse !
On m'a aussi conseillé le livre de Fabien Piasco : " L'alimentation anti-endométriose" qui est devenu mon livre de chevet !
13) Aurais-tu des conseils à partager pour les auditrices qui nous suivent ?
Il faut vraiment bien se faire suivre, ne pas hésiter à changer de médecin si on ne se sent pas prise en considération. Personnellement, j'ai vu une vingtaine de gynécologues en 20 ans et si c’était à refaire, je le referais !
Pour le SOPK, il faut aussi bien faire surveiller son endomètre car le SOPK favorise le cancer de celui-ci.
Chaque année, c'est bien de faire des bilans hormonaux, c'est-à-dire surveiller la résistance à l'insuline, le taux de glycémie, la thyroïde…régulièrement.
Les endocrinologues, gynécologues ou médecins généralistes peuvent prescrire ces analyses.
Depuis 2003, chaque année, je le fais !
Pour l'endométriose, il faut être suivie par un gynécologue spécialisé dans cette problématique.
Les sites Endofrance et MaPatho peuvent vous donner le nom des spécialistes dans votre région.
Surtout, il ne faut pas stopper la surveillance de ces deux pathologies.
14) Gardes-tu un goût amer de cette expérience ? De l'errance médicale ? De l'absence d'informations sur le sujet il y a 20 ans ? En veux-tu au corps médical ?
À refaire, j'accepterais direct la pilule proposée par un de mes gynécologues en 2008 ! Cela va sans dire !
Je suis surtout énervée quand je lis ou que j’entends des témoignages similaires à mon parcours encore en 2022 !
J'ai quand même perdu, à mon sens 20 ans de ma vie avec cet hirsutisme, mais savait-on tout ce que l’on sait aujourd'hui ? Je ne pense pas ! J'aurais juste préféré que l'endocrinologue me dise qu'elle ne savait pas vraiment si la pilule était indiquée plutôt que de me faire croire à son conseil magique !
J'aurais voulu que les gynécologues comprennent aussi mon désarroi et me donnent des explications au lieu de me dire : " On s'en fout, ce n’est pas grave", "Ce n'est rien du tout !"...
Cependant pour ma part, je suis une personne positive alors non, je n'en veux pas au corps médical car pendant longtemps, on ne leur a pas donné les outils pour gérer ces pathologies, société patriarcale oblige !
Je vois que les choses évoluent en mieux et que le corps médical est mieux informéaujourd'hui qu'il y a encore 10 ou 20 ans.
15) Violaine, quels sont tes nouveaux projets ? Le fait d'avoir aujourd'hui "repris le contrôle sur ton corps" te permet-il de voir les choses sous un nouveau jour et d'oser davantage ?
Je suis plus à l'aise en société, lorsque je rencontre des gens, face à mes élèves… je suis libérée d'un poids, je me sens plus femme, j'ai acheté de nouveau des jupes, ce qui n'était pas arrivé depuis des années !
Je me sens bien plus épanouie aujourd'hui !
Le fait de savoir expliquer aujourd'hui ce qu'est le SOPK est un vrai plus pour moi et contribue aussi à tous ces bénéfices !
16) Le mot de la fin ?
Quelque chose sur lequel tu voudrais terminer notre échange ?
Je suis très heureuse d'avoir trouvé l'association ESP'OPK car j'en rêvais depuis 20 ans ! Grâce à elle, j'ai rencontré des personnes lors d'une rencontre sur Lyon, souffrant elles aussi du SOPK et en 2021, j'ai constaté que non, enfin, je n'étais plus seule !